systemische lupus erythematosus

Systemische lupus erythematosus

Deze publicatie is voor mensen met systemische lupus erythematosus, in de volksmond SLE of lupus, maar ook voor hun familie en vrienden en anderen die willen een beter begrip van de ziekte. De publicatie beschrijft de ziekte en de symptomen en bevat informatie over de diagnose en behandeling, evenals de huidige onderzoeksinspanningen ondersteund door het Nationaal Instituut van artritis en spier-en huidziekten (NIAMS) en andere onderdelen van het Amerikaanse Department of Health and Human Services ‘ ernment (theernment). Ook wordt ingegaan op thema’s als gezondheidszorg, zwangerschap, en de kwaliteit van leven voor mensen met lupus. Als u nog vragen na het lezen van deze publicatie, kunt u om ze te bespreken met uw arts.

Lupus is één van vele aandoeningen van het immuunsysteem bekend als auto-immuunziekten. In auto-immuunziekten, het immuunsysteem zich tegen delen van het lichaam beoogt te beschermen. Dit leidt tot ontsteking en beschadiging van verschillende lichaamsweefsels. Lupus kan regelen vele delen van het lichaam, zoals gewrichten, huid, nieren, hart, longen, bloedvaten en hersenen. Hoewel mensen met de ziekte vele verschillende symptomen hebben enkele van de meest voorkomende onder extreme vermoeidheid, pijnlijke of gezwollen gewrichten (artritis), onverklaarbare koorts, huiduitslag en nierproblemen.

Momenteel is er geen remedie voor lupus. Echter, lupus effectief worden behandeld, en de meeste mensen met de ziekte kan actief en gezond leven te leiden. Doorgaans wordt lupus gekenmerkt door periodes van ziekte, genaamd fakkels en periodes van wellness, of kwijtschelding. Begrijpen hoe fakkels voorkomen en hoe ze te behandelen als ze zich voordoen helpt mensen met lupus te behouden betere gezondheid. Intense onderzoek is aan de gang, en wetenschappers gefinancierd door de theernment blijven om grote stappen te maken in het begrijpen van de ziekte, die uiteindelijk kan leiden tot een remedie.

Twee van de belangrijkste vragen onderzoekers bestuderen bent wie lupus en waarom krijgt. We weten dat veel meer vrouwen dan mannen hebben lupus. Lupus is twee tot drie keer vaker voor bij Afro-Amerikaanse vrouwen dan bij blanke vrouwen en is ook vaker voor bij vrouwen van Spaanse, Aziatische en Indiaanse afkomst. Afro-Amerikaanse en Spaanse vrouwen zijn ook meer kans op actieve ziekte en serieuze betrokkenheid orgel systeem. Daarnaast kan lupus in de familie, maar het risico dat een kind of een broer of zus van een patiënt ook lupus zal hebben, is nog steeds vrij laag. Het is moeilijk in te schatten hoeveel mensen in de Verenigde Staten hebben de ziekte, omdat de symptomen lopen sterk uiteen en het begin ervan is vaak moeilijk te lokaliseren.

Er zijn verschillende soorten lupus

Lupus is een complexe ziekte, en de oorzaak is niet volledig begrepen. Wetenschappers zijn het maken van vooruitgang in het begrip van lupus, zoals hier en in het gedeelte “Onderzoek Highlights” van deze publicatie worden beschreven.

In studies van identieke tweelingen, wanneer een tweeling heeft lupus, de andere tweeling heeft een 24 procent kans op het ontwikkelen van het. Deze en andere onderzoek suggereert dat de genetica een belangrijke rol speelt, maar het toont ook aan dat genen alleen niet bepalen wie lupus krijgt, en dat ook andere factoren een rol spelen. Enkele factoren wetenschappers bestuderen onder zonlicht, stress, hormonen, sigarettenrook, bepaalde geneesmiddelen, en infectieuze agentia zoals virussen. Studies hebben bevestigd dat een virus, Epstein-Barr virus (EBV), die Pfeiffer veroorzaakt, is een oorzaak van lupus in genetisch gevoelige mensen.

Wetenschappers geloven dat er geen enkel gen dat mensen vatbaar voor lupus. Veeleer studies suggereren dat een aantal verschillende genen betrokken kan zijn bij het bepalen van iemands kans op het ontwikkelen van de ziekte, die weefsels en organen zijn aangetast en de ernst van de ziekte. De onderzoekers zijn begonnen om vooruitgang te boeken bij het identificeren van een aantal van deze genen, die uiteindelijk zou kunnen leiden tot betere manieren om de behandeling en misschien zelfs lupus voorkomen.

In lupus, is het immuunsysteem van het lichaam niet werkt zoals het hoort. Een gezond immuunsysteem produceert eiwitten genaamd antilichamen en specifieke cellen die lymfocyten worden genoemd die strijd te helpen en te vernietigen virussen, bacteriën en andere vreemde stoffen die het lichaam binnendringen. In lupus, het immuunsysteem produceert antilichamen tegen gezonde cellen en weefsels van het lichaam. Deze antilichamen, zogenaamde auto-antilichamen bij aan de ontsteking van verschillende delen van het lichaam en kan schade aan organen en weefsels veroorzaken. De meest voorkomende vorm van auto-antilichaam dat zich ontwikkelt bij mensen met lupus heet een antinucleaire antilichamen (ANA), omdat het reageert met delen van de cel van de nucleus (commandocentrum). Artsen en wetenschappers begrijpen nog niet alle factoren die ontstekingen en weefselschade veroorzaken in lupus, en de onderzoekers zijn deze actief te verkennen.

Elke persoon met lupus heeft iets andere symptomen die kunnen variëren van mild tot ernstig en kunnen komen en gaan in de tijd. Enkele van de meest voorkomende symptomen van lupus omvatten pijnlijke of gezwollen gewrichten (artritis), onverklaarde koorts en extreme vermoeidheid. Een karakteristieke rode huiduitslag-de zogenaamde vlinder of malar huiduitslag-kan verschijnen over de neus en wangen. Huiduitslag kan ook optreden op het gezicht en oren, bovenarmen, schouders, borst en handen en andere gebieden blootgesteld aan de zon. Omdat veel mensen met lupus zijn gevoelig voor zonlicht (lichtgevoeligheid genoemd), huiduitslag vaak voor het eerst te ontwikkelen of verergeren na blootstelling aan zon.

Andere symptomen van lupus onder meer pijn op de borst, haaruitval, anemie (een daling van de rode bloedcellen), zweren in de mond, en bleke of paarse vingers en tenen tegen koude en stress. Sommige mensen ervaren ook hoofdpijn, duizeligheid, depressie, verwardheid, of epileptische aanvallen. Nieuwe symptomen kunnen blijven jaar verschijnen na de eerste diagnose, en andere verschijnselen kunnen optreden op verschillende tijdstippen. Bij sommige patiënten met lupus, één systeem van het lichaam, zoals de huid of gewrichten, wordt aangetast. Andere mensen ervaren symptomen in vele delen van hun lichaam. Hoe serieus een lichaam wordt beïnvloed verschilt van persoon tot persoon. De volgende systemen in het lichaam kunnen ook worden beïnvloed door lupus.

De diagnose van lupus kan moeilijk zijn. Het kan maanden of zelfs jaren duren voor artsen om samen de symptomen stuk deze complexe ziekte nauwkeurig vast te stellen. Het maken van een juiste diagnose van lupus vereist kennis en bewustwording van de kant van de arts en een goede communicatie van de kant van de patiënt. Waardoor de arts een volledige en nauwkeurige medische geschiedenis (bijvoorbeeld welke gezondheidsproblemen u gehad en hoe lang) is kritisch voor de werkwijze van diagnose. Deze informatie, samen met een lichamelijk onderzoek en de resultaten van laboratoriumtests, helpt de dokter kijken naar andere ziekten die lupus kan nabootsen, of bepalen of je echt de ziekte. Het bereiken van een diagnose kan enige tijd duren als nieuwe symptomen verschijnen.

Geen enkele test kan bepalen of een persoon heeft lupus, maar een aantal laboratoriumproeven kan de arts om een ​​diagnose van lupus bevestigen of uitsluiten van andere oorzaken van een persoon de symptomen te helpen. De meest bruikbare proeven vrij bepaalde autoantilichamen vaak aanwezig in het bloed van mensen met lupus. Zo wordt de antinucleaire antilichamen (ANA) te testen vaak gebruikt om te kijken naar auto-antilichamen die tegen bestanddelen van de kern, of reageren “commandocentrum” van lichaamscellen. De meeste mensen met lupus-test positief voor ANA; Er zijn echter een aantal andere oorzaken van een positieve ANA naast lupus, waaronder infecties en andere auto-immuunziekten. Soms wordt ook gevonden in gezonde personen. De ANA test geeft gewoon een andere aanwijzing voor de arts om te overwegen bij het maken van een diagnose. Daarnaast zijn er bloedonderzoeken voor afzonderlijke soorten autoantilichamen die specifieker lupuspatiënten zijn, hoewel niet alle lupuspatiënten test positief voor deze en niet alle mensen met deze antilichamen lupus. Deze antilichamen omvatten anti-DNA-, anti-Sm, anti-RNP, anti-Ro (SSA) en anti-La (SSB). De arts kan deze antistof testen gebruiken om een ​​diagnose van lupus.

Sommige tests worden minder vaak gebruikt, maar kan nuttig zijn als de oorzaak van de symptomen van de patiënt blijft onduidelijk. De arts kan een biopsie van de huid of de nieren te bestellen als de systemen van het lichaam worden beïnvloed. Sommige artsen kan een test voor anticardiolipin (of antifosfolipiden) antilichaam bestellen. De aanwezigheid van dit antilichaam kan leiden tot een hoger risico op bloedstolling en verhoogd risico op een miskraam bij zwangere vrouwen met lupus. Nogmaals, alle proeven dienen slechts als instrumenten voor de dokter aanwijzingen en gegevens in te stellen van een diagnose. De arts zal kijken naar het hele beeld-medische geschiedenis, symptomen en testresultaten te bepalen of een persoon heeft lupus.

Andere laboratoriumtesten gebruikt om de voortgang van de ziekte te bewaken eenmaal is gediagnosticeerd. Een volledig bloedonderzoek, urineonderzoek, bloedonderzoek, en de bezinking-test (een test om de ontsteking te meten) kan waardevolle informatie verstrekken. Een andere veel voorkomende test meet de bloedspiegel van een groep van stoffen die complement, die helpen antistoffen bestrijden indringers. Een lage complement kan de stof betekenen wordt benut door een immuunrespons in het lichaam, zoals die optreedt tijdens een flare van lupus.

X-stralen en andere imaging tests kunnen artsen helpen zien de organen aangetast door SLE.

Diagnosticeren en behandelen van lupus vaak behoefte aan een gezamenlijke inspanning tussen de patiënt en de verschillende soorten van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. De meeste mensen zullen een reumatoloog voor hun lupus behandeling te zien. Een reumatoloog is een arts die is gespecialiseerd in reumatische ziekten (artritis en andere inflammatoire aandoeningen, waarbij vaak het immuunsysteem). Klinische immunologen (artsen gespecialiseerd in aandoeningen van het immuunsysteem) kunnen ook de behandeling van mensen met lupus. Als de behandeling vordert, andere professionals helpen vaak. Deze kunnen verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, nefrologen (artsen die de behandeling van nieraandoeningen), cardiologen (artsen die gespecialiseerd zijn in het hart en de bloedvaten), hematologen (artsen gespecialiseerd in bloedziekten), endocrinologen (artsen gespecialiseerd in problemen met betrekking tot de klieren omvatten en hormonen), dermatologen (artsen die de behandeling van huidziekte), en neurologen (artsen gespecialiseerd in aandoeningen van het zenuwstelsel). Het is ook belangrijk voor mensen met lupus een huisarts-meestal een huisarts of internist (inwendige geneeskunde specialist) -die kan zorg coördineren tussen de verschillende zorgverleners en te behandelen andere problemen die zich voordoen te hebben.

Het bereik en de effectiviteit van behandelingen voor lupus zijn dramatisch in de afgelopen decennia toegenomen, waardoor artsen meer keuzes in hoe de ziekte te beheren. Het is van belang voor de patiënt om nauw samen te werken met de arts en een actieve rol spelen in het beheer van de ziekte. Zodra lupus is vastgesteld, zal de arts een behandelingsplan gebaseerd op de patiënt leeftijd, geslacht, gezondheid, symptomen en levensstijl ontwikkelen. Behandeling plannen worden afgestemd op de behoeften van het individu en kunnen na verloop van tijd veranderen. Bij het ontwikkelen van een behandelplan, de dokter heeft meerdere doelen: om fakkels te voorkomen, om ze te behandelen als ze zich voordoen, en orgaanschade en complicaties te minimaliseren. De arts en patiënt moet het plan regelmatig te evalueren om ervoor te zorgen is het zo effectief mogelijk. Geneesmiddelen gebruikt bij de behandeling van lupus zijn de volgende: 1

1 Alle geneesmiddelen kunnen bijwerkingen hebben. Sommige bijwerkingen kunnen meer zijn; ernstiger dan anderen. Je moet de bijsluiter dat wordt geleverd met te herzien; uw geneesmiddel en vraag uw zorgverzekeraar of apotheker als u; Voor vragen over de mogelijke bijwerkingen.

NSAID’s: Voor mensen met een gezamenlijke of pijn op de borst of koorts, drugs die de ontsteking te verminderen, de zogenaamde niet-steroïdale anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID’s), worden vaak gebruikt. 2 Hoewel sommige NSAIDs, zoals ibuprofen en naproxen, zijn beschikbaar over de toonbank, een doktersvoorschrift noodzakelijk voor anderen. NSAIDs kunnen alleen of in combinatie worden gebruikt met andere soorten drugs beheersen van pijn, zwelling en koorts. Hoewel sommige NSAIDs kunnen zonder recept, is het belangrijk dat zij onder leiding van een arts worden genomen.

2 Waarschuwing: Bijwerkingen van NSAIDs zijn onder andere maagproblemen; huiduitslag; hoge bloeddruk; vochtretentie; en lever, nieren en hartproblemen. Hoe langer een persoon gebruikt NSAIDs, hoe groter de kans dat hij of zij zal bijwerkingen variëren van mild tot ernstig. Veel andere middelen kunnen worden genomen wanneer een patiënt wordt behandeld met NSAID’s, omdat NSAIDs veranderen de manier waarop het lichaam gebruikt of elimineert deze andere drugs. Neem contact op met uw zorgverzekeraar of apotheker voordat u NSAID’s. NSAID’s mag alleen worden gebruikt bij de laagste dosis mogelijk voor de kortste tijd die nodig is.

Antimalariamiddelen: antimalariamiddelen zijn een ander soort geneesmiddel vaak gebruikt voor de behandeling van lupus. Deze geneesmiddelen werden oorspronkelijk gebruikt voor de behandeling van malaria, maar artsen hebben vastgesteld dat deze eveneens bruikbaar voor lupus. Een gemeenschappelijke antimalarial voor de behandeling van lupus hydroxychloroquine. Zij kunnen alleen of in combinatie worden gebruikt met andere geneesmiddelen en in het algemeen wordt gebruikt voor de behandeling van vermoeidheid, gewrichtspijn, huiduitslag en longontsteking. Klinische studies hebben aangetoond dat continue behandeling met malariamiddelen kan verhinderen flares van terugkerende.

Corticosteroïden: Corticosteroïden, zoals prednison, hydrocortison, methylprednisolon en dexamethason, zijn aan cortisol, die een natuurlijke anti-inflammatoire hormoon. Zij werken door snel ontsteking te onderdrukken. Corticosteroïden kunnen oraal worden toegediend, in crèmes op de huid, door injectie of door intraveneuze (IV) infusie (druipt het geneesmiddel in de ader via een buisje). Omdat ze krachtige geneesmiddelen, zal de arts de laagste vereist om het gewenste voordeel te bereiken dosis zoeken.

In een poging om bijwerkingen van corticosteroïden minimaliseren werken onderzoekers manieren te beperken of te compenseren het gebruik van corticosteroïden ontwikkelen. Bijvoorbeeld kunnen corticosteroïden worden gebruikt in combinatie met andere, minder krachtige geneesmiddelen of de arts kan proberen om de dosering langzaam afnemen zodra de ziekte onder controle is.

Immunosuppressiva: Voor sommige patiënten bij wie de nieren of centrale zenuwstelsel worden beïnvloed door lupus, een type geneesmiddel genaamd een immunosuppressivum kan worden gebruikt. Immunosuppressiva, zoals cyclofosfamide en mycofenolaat mofetil, beperken het overactief immuunsysteem door het blokkeren van de productie van immuuncellen. Deze medicijnen kunnen worden gegeven via de mond of via intraveneuze infusie. Het risico op bijwerkingen toeneemt met de duur van de behandeling.

BLyS-specifieke remmers: Belimumab, een soort agent om als een B-lymfocyt stimulator (BLyS) eiwit-remmer, werd goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration () maart 2011 doorverwezen voor patiënten met lupus die behandeld worden met andere standaard therapieën, zoals hierboven vermeld. Gegeven door IV infusie, kan belimumab het aantal abnormale B-cellen vermoedelijk een probleem lupus verminderen.

In studies tot nu toe uitgevoerd, heeft de Afrikaanse Amerikaanse patiënten en patiënten van Afrikaanse erfgoed niet te sterk te reageren op belimumab. Een bijkomende studie van deze patiëntengroep is gepland om belimumab verder te evalueren in deze subgroep van lupus patiënten. Echter kan dit verschil in respons op een behandeling andere indicator van de verschillende manieren waarop de ziekte treft verschillende patiënten.

Andere behandelingen: Bij sommige patiënten kan methotrexaat, een antireumatische geneesmiddelen, worden gebruikt om de controle van de ziekte. Andere behandelingen kunnen hormonale therapieën zoals dehydro (DHEA) en intraveneuze immunoglobuline (eiwitten uit menselijk bloed), die bruikbaar zijn voor het regelen lupus wanneer andere behandelingen niet gewerkt kan worden.

In nauwe samenwerking met de arts helpt ervoor te zorgen dat de behandelingen voor lupus zijn zo succesvol mogelijk. Omdat sommige behandelingen schadelijke bijwerkingen kan veroorzaken, is het belangrijk om nieuwe symptomen onmiddellijk melden aan de arts. Het is ook belangrijk om niet te stoppen of behandelingen te wijzigen zonder overleg met de arts. Naast medicijnen voor lupus zich in veel gevallen noodzakelijk kan zijn om aanvullende medicatie nemen om problemen in verband met lupus zoals hoge cholesterol, hoge bloeddruk of infectie.

Alternatieve en complementaire therapieën: Vanwege de aard en de kosten van de medicijnen die worden gebruikt voor de behandeling van lupus en de kans op ernstige bijwerkingen, veel patiënten zoeken naar andere manieren om de behandeling van de ziekte. Sommige alternatieve benaderingen mensen hebben geprobeerd onder andere speciale diëten, voedingssupplementen, visolie, zalven en crèmes, chiropractische behandeling, en homeopathie. Hoewel deze werkwijzen niet schadelijk op zich kunnen zijn en kunnen worden geassocieerd met symptomatische of psychosociale voordeel, geen onderzoek tot op heden blijkt dat deze factoren de ziekteproces of voorkomen orgaanschade. Een alternatieve of complementaire aanpak kan de patiënt helpen het hoofd te bieden of te verminderen een deel van de stress in verband met het leven met een chronische ziekte. Als de arts de aanpak voelt waarde heeft en is niet schadelijk, kan deze in behandelplan van de patiënt worden opgenomen. Het is echter belangrijk reguliere zorg of behandeling van ernstige symptomen niet te verwaarlozen. Een open dialoog tussen de patiënt en de arts over de relatieve waarde van complementaire en; alternatieve therapieën kan de patiënt een weloverwogen keuze over de behandeling opties maken.

Een diagnose van lupus kan een aanzienlijke invloed op de levenskwaliteit, inclusief de mogelijkheid om te werken. Onderzoek naar werk verlies in verband met lupus, deels gefinancierd door de NIAMS, schat dat bijna driekwart van de studie van de 982 deelnemers zou stoppen met werken voordat de gebruikelijke pensioengerechtigde leeftijd, en dat de helft van degenen die een baan hadden toen ze werden gediagnosticeerd (tijdens hun midden dertig, gemiddeld) zou niet meer werken door de leeftijd van 50. de onderzoekers vastgesteld dat demografie en werkkenmerken (de fysieke en psychologische behoeften van de werkgelegenheid en de mate van controle over opdrachten en werkomgeving) had het meeste effect op het werk van het verlies.

Ondanks de symptomen van lupus en de mogelijke bijwerkingen van de behandeling, kan lupuspatiënten een hoge leefbaarheid algemeen behouden. Een sleutel tot het beheer lupus is om de ziekte en het effect te begrijpen. Leren om de waarschuwingssignalen van een flare herkennen kan de patiënt helpen stappen nemen om het af te weren of de intensiteit te verminderen. Veel mensen met lupus ervaring toegenomen vermoeidheid, pijn, huiduitslag, koorts, buikpijn, hoofdpijn, duizeligheid of vlak voor een flare. Het ontwikkelen van strategieën om te voorkomen dat flares kan ook nuttig zijn, zoals het leren om uw waarschuwingssignalen te herkennen en onderhouden van een goede communicatie met uw arts.

Het is ook belangrijk voor lupuspatiënten regelmatige zorg ontvangen, in plaats van hulp te zoeken wanneer symptomen verergeren. De resultaten van een medisch onderzoek en laboratoriumwerk op een regelmatige basis kan de arts om; noteer elke wijziging en fakkels vroeg identificeren en te behandelen. Het behandelplan, die is afgestemd op de specifieke behoeften en omstandigheden van het individu, kan worden aangepast. Als nieuwe symptomen vroeg zijn geïdentificeerd kunnen behandelingen effectiever zijn. Andere punten van zorg ook regelmatige controles kunnen worden aangepakt. De arts kan advies geven over zaken als het gebruik van zonnebrandmiddelen, het verminderen van stress, en het belang van gestructureerde oefening en rust, evenals anticonceptie en gezinsplanning. Omdat mensen met lupus meer vatbaar voor infecties kan zijn, kan de arts jaarlijkse influenza vaccinaties of pneumokokken vaccinaties voor sommige patiënten aanraden.

Vrouwen met lupus moet regelmatig preventieve gezondheidszorg, ontvangt zoals gynaecologische en borst examens. Zowel mannen als vrouwen moeten hun bloeddruk en cholesterol gecontroleerd op een regelmatige basis. Het is aan te bevelen dat mensen die corticosteroïden of antimalarias nemen regelmatig oogonderzoek voor het screenen op en behandelen van oogproblemen.

Mensen met lupus moet zich ook bewust zijn van hun verhoogde risico van vroegtijdige hart-en vaatziekten. Dit maakt een gezonde levensstijl keuzes, zoals het eten goed, regelmatig te bewegen, en niet roken in het bijzonder belangrijk voor mensen met lupus.

Gezond blijven vergt extra inspanning en zorg voor mensen met lupus, dus het wordt vooral belangrijk om strategieën te ontwikkelen voor het behoud van wellness. Wellness gaat veel aandacht aan het lichaam, geest en ziel. Een van de belangrijkste doelen van wellness voor lupuspatiënten omgaat met de stress van een chronische aandoening. Effectief omgaan met stress verschilt van persoon tot persoon. Sommige benaderingen die kunnen helpen omvatten oefening, ontspanningstechnieken zoals meditatie, en het stellen van prioriteiten voor de besteding van tijd en energie.

Ontwikkelen en onderhouden van een goede ondersteuning systeem is ook belangrijk. Een steunsysteem kunnen familie, vrienden, medische professionals, maatschappelijke organisaties, en steungroepen. Deelnemen aan een steungroep kan emotionele hulp te bieden, versterken het gevoel van eigenwaarde en het moreel, en helpen bij het ontwikkelen of verbeteren van coping vaardigheden. (Voor meer informatie over de ondersteuning van groepen, zie de sectie “Meer informatie” aan het einde van deze publicatie.)

Meer te leren over lupus kan ook helpen. Studies hebben aangetoond dat patiënten die goed geïnformeerd en actief deel te nemen in hun eigen zorg ervaren minder pijn, maken minder bezoeken aan de arts, zelfvertrouwen op te bouwen, en blijven meer actief.

Hoewel zwangerschap in vrouwen met lupus als hoog risico, de meeste vrouwen met lupus dragen hun baby veilig naar het einde van de zwangerschap. Over het algemeen, vrouwen met lupus hebben een hoger percentage miskramen en vroeggeboorten vergelijking met de algemene bevolking. Bovendien, vrouwen die antifosfolipidenantistoffen lopen een groter risico op een miskraam in het tweede trimester vanwege hun toegenomen risico op bloedstolsels in de placenta. Lupus patiënten met een geschiedenis van nierziekte een hoger risico op preëclampsie (hypertensie met een opbouw van overtollige waterige vloeistof in cellen of weefsels van het lichaam). Zwangerschap begeleiding en planning voor de zwangerschap zijn belangrijk. Idealiter zou een vrouw geen tekenen of symptomen van lupus te hebben en nemen geen medicijnen voor enkele maanden voordat ze zwanger wordt.

Sommige vrouwen kunnen ervaren een milde tot matige flare tijdens of na hun zwangerschap; anderen niet. Zwangere vrouwen met lupus, in het bijzonder degenen die corticosteroïden, zijn ook meer kans op een hoge bloeddruk, diabetes, hyperglycemie (hoge bloedsuikerspiegel), en nieren complicaties, dus de reguliere zorg en goede voeding te ontwikkelen tijdens de zwangerschap zijn essentieel. Het is ook raadzaam om de toegang tot een neonatale (pasgeboren) intensive care unit op het moment van levering in het geval van de baby vereist speciale medische hulp te hebben.

Voor vrouwen met lupus die niet wensen aan zwangere vrouwen of die het nemen van medicijnen die schadelijk zou kunnen zijn voor een ongeboren baby te worden, betrouwbare anticonceptie is belangrijk. Orale anticonceptiva (de pil) waren ooit geen optie voor vrouwen met lupus omdat de artsen vreesden de hormonen in de pil zou een opflakkering van de ziekte veroorzaken. Echter, een groot theernment ondersteund studie genaamd Veiligheid van oestrogenen in lupus erythematosus Nationale Beoordelingsrichtlijn (SELENA) vonden dat ernstige vuurpijlen waren niet meer voor bij vrouwen met lupus die orale anticonceptiva dan degenen die een placebo (inactieve pil). Als resultaat van deze studie, artsen steeds voorschrijven orale anticonceptiva vrouwen met inactieve of stabiele ziekte.

Lupus is de focus van intensief onderzoek wetenschappers proberen te bepalen wat de oorzaak van de ziekte en hoe het best kan worden behandeld. Een aantal van de vragen die ze werken te beantwoorden zijn: Waarom zijn vrouwen vaker dan mannen aan de ziekte? Waarom zijn er meer gevallen van lupus in sommige raciale en etnische groepen, en waarom zijn gevallen in deze groepen vaak ernstiger? Wat gaat er mis in het immuunsysteem en waarom? Hoe kunnen we verbeteren de manier waarop het immuunsysteem functioneert zodra er iets mis gaat? Welke behandeling aanpak het beste werkt om lupus symptomen te verminderen? Hoe kunnen we genezen lupus?

Om deze vragen te beantwoorden, zijn wetenschappers het ontwikkelen van nieuwe en betere manieren om de ziekte te bestuderen. Ze doen laboratoriumstudies die verschillende aspecten van het immuunsysteem van mensen vergelijken met lupus met die van andere mensen met en zonder lupus. Ze gebruiken ook muizen met aandoeningen die lijkt op lupus beter te begrijpen; afwijkingen van het immuunsysteem die optreden bij lupus en mogelijke nieuwe therapieën identificeren.

Het Nationaal Instituut van artritis en spier-en huidziekten (NIAMS) heeft een grote focus op lupus onderzoek in de on-campus programma in Bethesda, Maryland. Door het evalueren van patiënten met lupus en hun familieleden, de onderzoekers van de (theernment) worden om meer te leren over hoe lupus ontwikkelt en veranderingen in de tijd.

De NIAMS financiert ook veel lupus onderzoekers in de Verenigde Staten. Om wetenschappers te helpen nieuwe kennis opdoen, de NIAMS sponsorde de ontwikkeling van een Lupus Registry en Repository dat medische informatie, alsmede bloed en weefsel monsters van patiënten en hun familieleden verzamelt. Dit geeft de onderzoekers in het hele land de toegang tot informatie en materialen die ze kunnen gebruiken om te helpen bij het identificeren van genen die de gevoeligheid te bepalen aan de ziekte.

De NIAMS hielp ook de oprichting van een register van informatie en bloedmonsters te verzamelen van kinderen die getroffen zijn door de neonatale lupus en hun moeders. Informatie uit het register vormt de basis van gezinsbegeleiding en tracks belangrijke gegevens zoals recidief in volgende zwangerschappen. De hoop is dat de register verbeterde werkwijzen voor diagnose, alsmede preventie en behandeling van deze zeldzame aandoening vergemakkelijkt.

In 2003 heeft de theernment vestigde de Lupus Federal Working Group (LFWG), een samenwerking tussen de theernment instituten, andere federale agentschappen, vrijwilligersorganisaties en professionele organisaties en bedrijven met een interesse in lupus. De werkgroep wordt geleid door de NIAMS en bestaat uit vertegenwoordigers van alle relevante Amerikaanse Department of Health and Human Services (HHS) agentschappen en andere federale departementen die belang hebben bij lupus.

In 2014, het theernment, farmaceutische bedrijven en non-profit organisaties samen schiep de theernment Accelerating Medicines Partnership (AMP). Het doel van de AMP is het aantal nieuwe diagnostica en therapieën voor bepaalde ziekten, zoals lupus vergroten en de tijd en kosten van de ontwikkeling ervan te verminderen.

Hier zijn een aantal recente belangrijke ontwikkelingen in de verschillende gebieden van lupus onderzoek

Genetica; Identificatie van genen die een rol spelen bij de ontwikkeling van lupus of lupus ernst spelen is een actief gebied van onderzoek.

De NIAMS intramurale en extramurale onderzoekers hebben vastgesteld dat een variant van een gen genaamd STAT4, die wordt geassocieerd met lupus gevoeligheid, meer specifiek geassocieerd met de ziekte gekenmerkt door ernstige symptomen zoals aandoeningen van de nier. Deze bevinding kan kunnen artsen om te bepalen welke patiënten met een risico op ernstige ziekten en kan leiden tot de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor patiënten die het grootste risico op complicaties.

Een aantal andere genen geassocieerd met lupus risico en de ernst ontdekt. Sommige zijn gekoppeld aan patiëntenpopulaties met een hoog risico voor lupus, met inbegrip van Afro-Amerikaanse en Latijns-Amerikaanse particulieren.

biomarkers; Biomarkers zijn een ander belangrijk gebied van lupus onderzoek. Biomarkers worden gedefinieerd als moleculen die een specifieke biologische of ziekteproces, gevolg van een proces of een reactie op een therapeutische interventie weerspiegelen. Simpel gezegd, kunnen ze laten de arts weten wat er gebeurt in het lichaam of te voorspellen wat er gaat-gebeuren op basis van iets betrouwbaar worden bepaald in weefsels, cellen of vloeistoffen. NIAMS-ondersteund onderzoekers geïdentificeerd anti-dubbelstrengs DNA antilichamen en complement C3a-die beide kunnen worden gevonden in bloedonderzoeken-als biomarkers voor fakkels, wat betekent dat ze kunnen voorspellen dat een flare zal optreden. Zij toonde ook aan dat gematigde doses van prednison fakkels bij mensen hebben van deze biomarkers kunnen voorkomen.

In afzonderlijke onderzoek NIAMS ondersteunde onderzoekers identificeerde een lijst van eiwit in de urine van mensen met nierziekte veroorzaakt door lupus. Deze biomarkers kan worden gebruikt om het type en de ernst van nierziekte bij deze patiënten, evenals de mate van schade aan de nieren geven. Dergelijke biomarkers kunnen de basis vormen van de klinische testen te vormen om artsen te helpen vast te stellen een effectieve behandeling plan voor deze patiënten zonder dat ze door middel van herhaalde nier biopsieën. Verdere studies zijn nodig om te bepalen of eiwitten in de urine-analyse van het gebruik van biopten tot nierschade bij lupus beoordelen zouden kunnen vervangen.

Andere recent geïdentificeerde biomarkers omvatten C-reactief proteïne (CRP), een eiwit door de lever, die correleert met ziekteactiviteit en hart- en vaatziekten risicofactoren en C4d, een eiwit in het bloed dat lupus ziekte-activiteit of nieraantasting kunnen wijzen.

Het proces van de Ziekte; Een NIAMS ondersteunde studie bleek dat het ziekteproces van lupus-waaronder de ontwikkeling van bepaalde auto-antilichamen en enkele symptomen van de ziekte-beginnen voordat de ziekte wordt gediagnosticeerd. Omdat lupus is verschillend in verschillende mensen en wordt gekenmerkt door autoimmuniteit in verschillende systemen van het lichaam, kan de eerste presentatie onvoorspelbaar. Vele symptomen komen en gaan in de tijd, vaak vertragen diagnose en het begin van de behandeling.

Op zoek naar patronen te identificeren onder vroege klinische gebeurtenissen in lupus, maar ook om te beoordelen of de aanwezigheid van lupus geassocieerd autoantilichamen voorafgaat klinische verschijnselen, onderzoekers keek weer naar de grafieken van 130 lupus patiënten, het analyseren van 633 serum monsters genomen op verschillende tijdstippen en te merken wanneer de criteria voor een lupus diagnose was voldaan. Om te worden geclassificeerd als lupus, een persoon nodig heeft om te voldoen aan ten minste 4 van de 11 criteria. Zij vonden dat 80 procent van de patiënten tenminste één klinische criteria voor SLE verscheen voor SLE werd gediagnosticeerd. Tachtig-vier procent ontwikkeld antinucleaire antilichamen (ANA). Discoïde uitslag en convulsies vroegste symptomen waargenomen, met een gemiddelde begin van 1,74 jaar en 1,70 jaar voorafgaand aan diagnose, respectievelijk. Aften de neiging om te verschijnen pas na de diagnose, waardoor dit een minder bruikbaar diagnostisch hulpmiddel. Bij SLE patiënten met nierziekte, anti-dubbelstrengs DNA antilichamen verschenen vóór of tegelijk als American College of Rheumatology (ACR) -defined nierstoornis in de meeste patiënten die zowel de auto-antilichamen en de renale stoornis.

Onderzoekers zijn ook het maken van vooruitgang in het begrip van hoe de ziekte proces beïnvloedt verschillende organen. Een NIAMS onderzoeker gemeld dat een subset van antilichamen tegen DNA kan worden gevonden in het bloed en de hersenen van lupus; patiënten met cognitieve problemen. Deze anti-DNA antilichamen binden aan specifieke receptoren (NMDA [N-methyl-d -aspartate] receptoren) op zenuwcellen in de hersenen. In de kweekschaal, binding van deze anti-DNA antilichamen tegen zenuwcellen resulteert in de dood van de cellen. In daaropvolgende studies bij muizen, de onderzoekers gevonden dat deze antilichamen het zenuwstelsel wanneer de bloed-hersenbarrière gebroken, zodat de antilichamen toegang tot de hersenen. Wanneer de bloed-hersenbarrière gebroken antilichamen gebonden aan de neuronen in een bepaald gebied van de hersenen dat helpt reguleren emotie en geheugen. Tests voor celdood in dat gebied van de hersenen waren positief. Gedragstesten bij muizen bleek ook beschadigde cognitieve functie en geheugen. Misschien nog belangrijker was de vaststelling dat de zenuwcel binding en schade kan worden voorkomen met een medicijn dat de NMDA receptor remt. Onderzoekers zeggen dat de bevindingen suggereren dat dergelijke geneesmiddelen uiteindelijk een bruikbare therapie voor mensen met lupus kan zijn.

Behandeling; Begrijpelijk, het identificeren en ontwikkelen van betere behandelingen voor lupus-en ervoor te zorgen dat patiënten de beste behandelingen-behoren tot de belangrijkste doelen van lupus onderzoek. Een 2005 studie van 17 volwassenen met lupus dat ondanks behandeling klinisch actief was, bleek dat slechts één injectie van de kanker geneesmiddel rituximab verlicht symptomen tot een jaar of meer. Verscheidene deelnemers waren in staat om te verminderen of volledig stoppen met hun reguliere lupus medicijnen. Rituximab werkt door het verlagen van het aantal; of B cells—white blood cells that produce antibodies—in the body. It is approved by the U.S. Food and Drug Administration () for a type of cancer called lymphoma, as well as for rheumatoid arthritis. Further research is needed to better understand its effectiveness and safety and to better determine its role in lupus treatment.

Studies from the theernment Intramural Research Program determined that treatment with immunosuppressive drugs (cyclophosphamide and prednisone) can prevent or delay kidney failure caused by nephritis, one of the most serious and life-threatening complications of lupus. Other theernment-supported research has shown that lupus patients treated with hydroxychloroquine were less likely to develop severe kidney disease, had lower disease activity, and used less steroid medication.

Other research is examining barriers that keep certain populations from complying with their prescribed medical treatment, which could contribute to worse disease outcomes, including disability and death in those populations. One NIAMS-supported study of economically disadvantaged and ethnically diverse people with rheumatoid arthritis or lupus identified the fear of side effects, including long-term damage, as a major reason people failed to take prescribed medications for their disease. Other factors identified included belief that medicines are not working, problems with the health system such as navigating Medicaid requirements and a lack of continuity with the same doctor, and medication cost.

Meer informatie over het onderzoek is beschikbaar via de volgende bronnen

With research advances and a better understanding of lupus, the prognosis for people with lupus today is far brighter than it was in the past. It is possible to have lupus and remain active and involved with life, family, and work. As current research efforts unfold, there is continued hope for new treatments, improvements in quality of life, and, ultimately, a way to prevent or cure the disease. The research efforts of today may yield the answers of tomorrow, as scientists continue to unravel the mysteries of lupus.

1 AMS Circle; Bethesda, MD 20892-3675; Telefoon: 301-495-4484; 877-22-NIAMS (877-226-4267); TTY: 301-565-2966; Fax: 301-718-6366; E-mail: .theernment; niams.theernment

reumatologie

lupusresearch

AARDA

artritis

lupusclinicaltrials

lupus

lupusresearchinstitute

lupusny

The NIAMS gratefully acknowledges the assistance of the following individuals in the preparation and review of the original version of this publication: Jill P. Buyon, M.D., Hospital for Joint Diseases, New York, NY; Patricia A. Fraser, M.D., Brigham and Women’s Hospital, Boston, MA; John H. Klippel, M.D., The Arthritis Foundation, Atlanta, GA; Michael D. Lockshin, M.D., Barbara Volcker Center for Women and Rheumatic Disease, Hospital for Special Surgery, New York, NY; Rosalind Ramsey- Goldman, M.D., Dr.P.H., Northwestern University Medical School, Chicago, IL; George Tsokos, M.D., Uniformed Services University of the Health Sciences, Bethesda, MD; and Elizabeth Gretz, Ph.D., Barbara Mittleman, M.D., Susana Serrate-Sztein, M.D., and Peter E. Lipsky, M.D., NIAMS, theernment. Special thanks also go to the many patients who reviewed this publication and provided valuable input. An earlier version of this publication was written by Debbie Novak of Johnson, Bassin, and Shaw, Inc.

De missie van het Nationaal Instituut van artritis en spier-en huidziekten (NIAMS), een onderdeel van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services’ernment (theernment), is de ondersteuning van onderzoek naar de oorzaken, behandeling en preventie van artritis en bewegingsapparaat en huidziekten; de opleiding van fundamentele en klinische wetenschappers dit onderzoek uit te voeren; en de verspreiding van informatie over onderzoek op deze ziekten. De NIAMS Information Clearinghouse is een openbare dienst gesponsord door de NIAMS dat informatie over gezondheid en informatiebronnen biedt. Aanvullende informatie is te vinden op de website NIAMS atniams.theernment.

This publication may contain information about medications used to treat the health condition discussed here. When this publication was produced, we included the most up-to-date (accurate) information available. Soms wordt nieuwe informatie over medicijnen vrijgegeven.

; INFO- (463-6332)

/nchs; 800–232–4636

This booklet is not copyrighted. Readers are encouraged to duplicate and distribute as many copies as needed.

Additional copies of this booklet are available from

1 AMS Circle; Bethesda, MD 20892-3675; Telefoon: 301-495-4484; 877-22-NIAMS (877-226-4267); TTY: 301-565-2966; Fax: 301-718-6366; E-mail: .theernment; niams.theernment

15–4178

Ter informatie